Den brittiska skådespelaren Miranda Hart – i Sverige mest känd som barnmorskan Chummy i tv-serien Barnmorskan i East End/Call the Midwife – har levt med ME av varierande svårighetsgrad i många år. Det här är hennes historia.
Inspirerad av japansk forskning och ett experiment som författaren minns från sin skoltid, testar hon själv att prata med sina blomsterlökar på olika sätt. En blåklockslök får dagliga utskällningar, medan övriga lökar behandlas med kärlek. Den stackars utskällda blomsterlöken utvecklas och trivs inte alls lika bra som de övriga.
Nej, jag har inte faktagranskat nånting, men det är heller inte poängen. Författarens slutsats är i stället att vi som är sjuka borde sluta att vara arga och besvikna på oss själva för att vi är sjuka. Vi har det tillräckligt jobbigt ändå.
Att vara arg och besviken på mig själv för att jag mår som jag mår slutade jag med för många år sen, men när jag läste om det här experimentet tänkte jag i mitt stilla sinne att jag borde sluta kalla mig själv för pucko och klantskalle varje gång jag gör nånting inte helt genomtänkt. Jag konstaterar helt enkelt att det blev fel, och att jag borde göra annorlunda. Och visst känns det bättre, men jag tycker ändå inte att det har nån större påverkan på mitt liv.
Boken innehåller många anekdoter och kloka tankar om att acceptera sitt liv som det ser ut i stället för att hela tiden vara besviken på hur det blev. Boken är också full av hopp och tillförsikt; allt kommer att bli bra till slut. Ändå lämnar den mig med en stor tomhet och en viss besvikelse. Jag har så många följdfrågor som inte får några svar. Min gissning är att det beror på att bokens målgrupp framför allt är författarens fans, som undrar vart hon tar vägen när hon försvinner från rampljuset under skov av svår sjukdom.
De första kapitlen i boken känns som om ME (myalgisk encefalomyelit) ska utmålas som en psykisk sjukdom, vilket skaver obehagligt för oss som följer den svenska debatten. Storbritannien har haft några uppmärksammade rättsfall rörande ME-patienter och verkar ha tagit sitt förnuft till fånga med tex studien Decode ME, så debatten om ME som en sjukdom med fysiska orsaker har kommit längre där än här. I Sverige gäller – tvärt emot vetenskap och beprövad erfarenhet – direktivet att ME är ett psykiskt tillstånd som gärna får förväxlas med utbrändhet, hypokondri eller andra godtyckliga diagnoser (efter att jag skrev utkastet till den här texten läste jag om flera exempel på anklagelser om Münchhausen by proxy). I Sverige rekommenderas fortfarande behandling som i brittiska rättsfall har konstaterats vara kontraproduktiv och baserad på bristfällig forskning.
Någonstans mitt i boken får läsaren veta vad som orsakade Mirandas Harts ME. Däremot får vi inte veta hur det gick till, inte heller vad som hände sen. Hur fick hon hjälp att ta reda på den verkliga orsaken? Via den offentliga vården eller privat? Hur lång tid tog detektivarbetet som ledde fram till svaret? Vad kostade det? Fick hon någon behandling för att bli frisk? Blev hon frisk? Och möglet i bostaden, vilken påverkan hade det på sjukdomssituationen?
Eftersom boken handlar om att lära sig att leva med sina begränsningar får vi inte ens veta hur pass frisk författaren har blivit, bara att hon är lycklig där hon befinner sig i slutet av boken.
Hur som helst, om uppföljaren kommer – ”All the Answers I Didn’t Provide in My Last Book” – så kommer jag definitivt att läsa den.
Kommentarer
Skicka en kommentar